2017.2.22(水)

今日は猫の日らしいです。

にゃん・にゃん・にゃんで猫の日

かわいい猫の写真がネット上のあちこちで見られてうれしいです。

家族中アレルギーがあって動物は飼えませんが、

猫大好きです。

友人宅の猫たちにたまーに癒されています。

くしゃみ連発ですけれど・・・。

 

2017.2.21(火)

都庁において東京都障害者団体連絡協議会が開かれました。

様々な障害者団体が参加し、東京都の障害者施策について協議しました。

障害によって困りは違います。

丁寧に伝えることで、福祉も一歩ずつ進んできているように思います。

相模原のやまゆり園の事件は

そこに参加している都の職員の方々も参加団体のみなさんも

傷ついていることが伝わってきました。

監視カメラをつけることに予算がついていました。

監視カメラが付いたから抑止や防止になるかは疑問ですが、

障害のある人もない人も共に生きる社会になることを願ってのことだと感じました。

 

 

2017.2.20(月)

昨日 国立精神・神経医療センターで開催された

子どもの言語理解の難しい子どもの発達や薬物治療について

学んできました。

最新の情報で、子どもたちが学校で戸惑ったり、困らないように

助けるプログラムのお話しなどがありました。

先生方の熱い思いが伝わってきました。

 

2017.2.17(金)

来年度の企画がだんだんできてきています。

2017年度のてんかん講座も11回開催します。

新しく「薬の効果と副作用」「難治性(治りにくい)てんかん」

「てんかんと高次脳機能障害・リハビリテーション」などを盛り込みました。

毎年必ずご講演をお願いしている「てんかんの基礎」「てんかんと精神症状」

「子どものてんかん」「てんかんと発達障害」もあります。

ご期待ください!

 

2017.2.16(木)

「知っておこう!障がいのある子の性と支援」の講演会がありました。

中身が濃く、役立つお話し満載でした。

50名の参加者からも好評をいただき、

開催してよかったと思いました。

私の身体もあなたの身体もプライベート。

勝手に触っちゃダメなのです。触られてもダメです。

大切な身体を守りましょう。

小さなころからの習慣が子どもを育てていきます。

我が身を振り返り、反省もしつつ、だからこそお伝えしたい講座です。

 

2017.2.15(水)

通勤電車 満員で ぎゅうぎゅうでつらいです。

外が寒いからと言って下手に着込んでしまうと

汗だくになってしまいます。

上着を脱ぐわけにもいかず、額の汗をハンカチでぬぐう私

特徴的にぽっちゃり系の方々とおばさんに多いような・・・。

ぽっちゃり系のお兄さんやおじさんに親近感を持つ一瞬があります。

 

2017.2.14(火)

人それぞれ 気晴らしやリフレッシュ・趣味があると思います。

男性の患者さんはダントツで鉄道オタクさんとカメラオタクさんが多いように思います。

鉄道にかける熱い思い

写真のアングルへのこだわり

すごいです!

自分ならではのお楽しみがあるっていいです。

 

2017.2.13(月)

みなさんそろそろ花粉症ひどくなりはじめていませんか?

ひどい花粉症なのですが、今年は寒かったので、

年明けからひどいことにはなっていなくて、

ホッとしていたのもつかの間。

とうとう来ました。

風の強い日には目がかゆいです。

花粉症のみなさん あと3か月 頑張りましょう

 

2017.2.12(日)

世界てんかんの日!です

市ヶ谷アルカディアの会議室にて、150名以上の来場があり、

世界てんかんの日のイベントがありました。

国立精神・神経医療研究センターの看護師さんによる

「てんかんの介助」のパフォーマンスあり、

加納塩梅さんの講談もあり、大いに盛り上がりました。

夜8時45分からのNHK総合テレビでもその様子が放映されました。

 

2017.2.10(金)

この時期、てんかん発作を起こす割合が高いのでしょうか?

調子が悪い。発作が多いとみなさんから聞きます。

そして我が家の息子も月に3~4回の発作があるのですが、

このところ頻回で、一昨日に続き今朝も発作を起こしていました。

2月~3月は春に向かって大きく気候が変動するからでしょうか。

発病したのも3月だったし、この時期は要注意なのです。

インフルエンザや風邪が流行っているので、

体調不良で熱を出しやすいというのもあるかもしれません。

みんな体調を崩しやすい時期、慢性の病気を抱えていらなおさらですよね。

しんどいけれど、何とかしのいでいきましょう。

 

2017.2.9(木)

雨・みぞれ・雪のちらつく東京です。

寒いと肩が凝ります。体を縮こませているからでしょうか。

私は肩こりがひどく、肩こり改善体操を時々やっています。

肩がこるのは猫背で、人見知りで、緊張しやすいからでしょうか。

私が「人見知りで、緊張しやすい」というと、

周囲からは言下に否定されます。

う~む、自分を抑えて、

誰でもウェルカム。陽気なおしゃべりさんを演じているんだよぅ~。

信じてもらえないけど・・・。

 

2017.2.8(水)

またまた続きます。

さりげなく、お母さんを「障害のある子の性と支援」セミナーに誘ってみたのですが、

「男の子の親の問題でしょう~」と流されてしまいました。

「大好き」とか「お久しぶり」ってお伝えするのはとってもいいこと。

その気持ちは大事にしたい。

とってもかわいいお嬢さんだからこそ、抱きつくのではなく、

すてきなコミュニケーションを身につけてもらいたいな~と

おせっかいにも思ってしまうのです。

 

2017.2.7(火)

昨日の続きです。

友人の娘は知的障害のある25歳。

大好きな人、久しぶりにあった人には

男女関係なく、だれかれとなく抱きつきます。

お母さんも笑ってみています。

ここはアメリカじゃない!日本です。

ハグする習慣はありません。

ハグされた方は困惑の表情(特に若い男性)

さりげなく「○ちゃん、握手にしようね~」と声をかけるのですが...

だから私は嫌われています。とほほ。

 

2017.2.6(月)

2月16日(木)に開催される

「知っておこう!障がいのある子の性と支援」セミナーに

お申し込みをたくさんいただいています。

うれしいです。

タブー視されていた性の問題を丁寧に、

しかも自分も相手も大切にするコミュニケーションの問題として扱います。

私の身体もあなたの身体もプライベート!

だから勝手に触ったり、触られたりしちゃダメなのです。

 

2017.2.3(金)

節分ですね。

「鬼は外~・福は内~」と豆まきをしている家って少ないのでしょうか?

我が家は必ずするのですが、ご近所では我が家だけみたいで、

どこからも声が聞こえてきません。

シ~ンとした中私の声だけがこだましております。

 

恵方巻は関西の風習だったのが、今はコンビニ商戦に乗って全国区に。

我が家は関心は全くなかったのですが、

チラシの海鮮太巻きの写真を見て、

ちょっと気持ちがグラッとしています。

 

2017.2.2(木)

夫婦の日だそうです。

4月22日は良い夫婦の日。11月22日はいい夫婦の日らしい。

他人同士が一緒になって暮らしていくって大変だけれど面白い。

そして、何十年も夫婦をやっているとちょっと似てくる。

歩み寄っているということか。

 

20~30歳代の息子達や友人の娘達は全く結婚する気がない。

結婚するリスクの方が高いのだそうです。

自由気ままに会いたいときに会える友人や恋人がいればいいのだそうです。

あなたはどうですか?

 

2017.2.1(水)

梅が咲きはじめましたね。

メジロが花をついばんでいました。

水仙の花も咲いているし、寒いけれど、着実に春に向かっています。

庭のクリスマスローズも咲きそうです。

根っこ付きの香菜(パクチー)を買ってきて、茎や葉を食べた後、

根っこを植えて置いたら、すごい勢いで葉が茂っています。

 

2017.1.31(火)

1月が今日で終わり。

お正月が明けてからこの1ヶ月早かった。

 

今日は「波」&「ともしび」の発送作業をしました。

毎月4人の方がお手伝いに来てくださいます。

もう10年以上来てくださっているベテランさん達です。

作業の早いこと・早いこと 手際がいいです。

作業が終わるとお菓子とお茶でホッと一息入れて解散となります。

豊島郵便局に持ち込みました。

お手元に届くまで2~3日お待ちください。

 

2017.1.30(月)

気晴らしやリフレッシュは大切です。

週末1泊2日で浜松に行ってきました。

浜名湖の湖畔に宿を取り、温泉に浸かり、

天然とらふぐフルコースを堪能。

翌日はうなぎパイフォレストでうなぎパイができるまでを工場見学。

お土産もがっつり買ってしまいました。

昼食はうな重!

そして、帰途に。

風景を楽しみたいし、楽しむけれど、

なぜか食事が中心に。食いしん坊家族です。

 

2017.1.27(金)

今日はちょっぴり寒さも緩んでいいお天気です。

毎月発行している「ともしび」では様々な特集や連載を掲載中です。

編集委員会があり、内容を審議して決めています。

みなさんのお役に立つような記事、

ホッとしてもらって仲間がいることを実感してもらえるような記事、

を心がけています。

こんな特集があったらいいな~というご希望があったらぜひお寄せ下さい!

ご好評いただいている何か月かに1度載せている

「てんかん あるあるマンガ」のネタも募集中です!

 

2017.1.26(木)

東京都支部には7つのグループ交流会があります。

てんかんのある患者さんたちが集まっているグループが3つ。

・てんかんを考える会(第2土曜日18時~20時 初台青年会第2集会室)

・高円寺交流会(第2土曜日18時~21時 高円寺障害者交流館)

・下町交流会(第3土曜日17:30~20時 上野喫茶店「古城」

てんかんのある患者さんと家族が集まっているグループが2つ

・ラポール(第2土曜日10時~12時 障害者福祉会館会議室)

・さらだぼうる(女性限定・第3土曜日10時~12時 障害者福祉会館)

てんかんのある子どもの親があつまっているグループが2つ

・麦の会(第3木曜日10時~12時 てんかん協会会議室)

・たまごボーロの会(年に2回 次回は5月)

興味のある方は、東京都支部にお問い合わせください!

 

2017.1.25(水)

冬と言えば焼き芋です。

我が家には焼き芋用の鍋があります。

40分かけて、10分おきに芋を回しながら焼きます。

もうおいしいのなんのって!たまりません。

安納芋のねっとりしたおいしさ。

紅はるかのしっとしりたおいしさ。

お芋それぞれにおいしさがあります。

トウモロコシやジャガイモ・ニンジンなんでもその鍋で焼くとおいしいです。

我が家の買ってよかったもの第一位です。

 

2017.1.24(火)

最低気温を各地で更新中。

東京も雪は降り積もっていませんが、寒いです。

風が冷たいです。

そして、乾燥しているので風邪やインフルエンザが流行っています。

風邪やインフルエンザなどで熱が出るとてんかん発作が誘発されます。

家から出ないわけにもいかず、電車やバスに乗ります。

我が家の息子も風邪をひき発熱と下痢で辛そうです。

その上発作・・・。本当にしんどそうに寝ています。

早く良くなりますように。

みなさんも手洗いうがいを励行してくださいね。

 

2017.1.23(月)

てんかん協会では「てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書」を出しています。

署名のお願いをしています。

てんかんについての啓発、医療、福祉、労働、教育、交通に関する6項目です。

国会に請願書をだし、採択されると審議され一歩ずつ進みます。

署名にご協力ください。

 

2017.1.22(日)

毎日寒い。

寒いと体がこわばりガチガチになる。

肩こりがひどくなる。

仕事の合間に両手をぐるぐる回したり、

膝をぐるぐる回したり、

手がカサカサになるのでハンドクリームをつけたりしています。

寄る年波に負けぬよう、効率よく仕事ができるよう、

ちょこちょこ動くようにしています。

 

2017.1.22(日)

てんかん講座が開かれました。

「てんかんと障害」のテーマで

静岡てんかんセンターの心理士杉山修先生がご登壇くださいました。

お部屋いっぱいの参加者が熱心にメモを取りながら聞いていました。

てんかんのある人は様々な困難を抱えています。

障がいも併せ持っていたらなおさらです。

しかし、先生は困りやできないことに着目するのではなく

生活や成長過程など全体を視野に入れながら、

その人のできることを大切にして支援していくというお話をしていただきました。

事例なども示していただきながら、わかりやすいお話しでした。

 

2017.1.20(金)

毎月発行している「ともしび」は編集会議で特集テーマを決めています。

今日は夜編集委員会が開かれました。

プロの編集者、医師、就労支援をしている方、患者ご本人、患者の親など

事務局も含め8人で話し合っています。

忙しい中駆けつけてきてくださり、

皆さんに役立つテーマやホッとできるテーマなどを織り交ぜて、

組み立てています。

医学的知識もだいじですが、それだけではなく生活に関することも

入れたいと知恵を絞っています。

 

2017.1.19(木)

「麦の会」というてんかんの子どもを持つお母さんたちの集まりがあります。

毎月第3木曜日の午前10時~12時にてんかん協会の会議室で開催しています。

にぎやかに学校や家庭での子どもとの関りや

今悩んでいること、面白かった出来事など

様々なことを話し合っています。

今日は初めて参加した人がいて、

その人の話をじっくりみんなで聞いたそうです。

それぞれの実体験を話すことがお互いに役立つようです。

話すことでスッキリ!

また明日から頑張れます。

 

2017.1.18(水)

庭に色々な鳥がきます。

スズメやメジロだけでなく名前を知らない小さな鳥も来ます。

季節ごとに花や実がなるとついばみにきています。

ブルーベリーなどは私たちの口に入る前にみんな食べられてしまうこともあります。

美味しいハーブもよく知っています。

とてもよく見ていて仲間に鳴きかわして教えているみたいです。

リンゴの皮を枝にさしておいたら、

夕方にはきれいになくなっていました。

 

2017.1.17(火)

阪神・淡路大震災から22年が経ちました。

我が家の備えを確認しました。

3日分の水と食料。携帯用コンロ。などなど・・・。

そして、薬の予備も確認しました。

自宅に2週間分。毎日使うカバンの中に3日分。

仕事場に3日分。車の中に3日分。

薬と共に薬局でもらう薬の写真付きの処方箋も一緒に入れておきます。

緊急時にはお薬手帳などで、医師の処方箋がなくても薬を処方してもらえます。

機会あるごとに確認しておきたいと思っています。

 

2017.1.16(月)

就労を支支援する方々に「てんかんの基礎」についてお話しする機会がありました。

熱心にメモを取りながら聞いてくださいました。

DVDで実際のてんかん発作の様子を見ていただくと理解が深まるようです。

支援をしている人の発作症状についての質問もあり、

丁寧にお答えしながら、参加者みんなで大切なことを共有できました。

てんかんがある人は、自分のてんかんとどう支援してもらいたいのかを

簡潔に説明できることが大事です。

社会の中で仕事をしていくためには必要なことです。

支援してくださる方々にそのことをお伝えし、

確認していただくようにお願いしました。

 

2017.1.13(金)

東京都支部には4人の相談員(ピア・カウンセリング 仲間同士の話し合い)がいます。

第1~4金曜日の午後1:30~4:30

東京都障害者福祉会館

面談(要予約)と電話でお話しを聞いています。

情報がほしい。聞きたいことがある。

ゆっくり話を聞いてほしい。

個性的な4人がお待ちしています。

 

2017.1.12(火)

「知っておこう!!障がいのある子の性と支援」

「赤ちゃんのてんかんさおいーとセミナー」

絶賛募集中です。

どちらも、ピンポイントで知りたいこと、

目からウロコの情報が満載の役立つセミナーです。

 

「障害のある子の性と支援」では、タブー視されている性についての講義ですが、

人が生きることの素晴らしさも難しさも学べます。

自分の身体も相手の身体もプライベート。

許可なく触っても、触られてもいけません。

小さい頃からの習慣がその人を形作ります。

大切なこと学びましょう。

 

「赤ちゃんのがみりーサポートセミナー」は

ご両親と赤ちゃんときょうだいも一緒に受講できます。

お互いに情報交換をしたり、出会いの場にもなっています。

泣いたり、吸引したりもOKです。

家族みんなで大切に育てていきましょう。

温かな時間の中での貴重なお話し。

まさに我が子の病状に合わせたお話しが聞けます。

質問の時間も十分にとっています。

おむつ替えや授乳の場所も確保しています。

安心してお出かけください。

 

 

2017.1.10(月)

様々なお問い合わせをいただきます。

なるべく丁寧にお答えしたいと思います。

キャリーオーバー(大人になっても小児科にかかっている)方から、

「どこの病院に移ったらよいですか?」とお問い合わせをいただくこともあります。

「主治医の先生にご紹介いただくのが一番いいと思うのですが」とお答えすると、

大人のてんかんを見てくれる先生は東京であっても少ないので、

「どこもいっぱいです。通いやすい、この先生に診てもらいたい、など希望があればそこに紹介状を書きます。」と主治医の先生もおっしゃるそうです。

そうですね。専門の先生に診ていただきたいと思いますよね。

専門医でなくても丁寧に話を聞いてくれる先生がよい、

総合病院がいい、などみなさんご希望は様々です。

現在の発作症状などにもよるので難しいお問い合わせです。

てんかん専門医で検索すると情報を得ることができます。

調べてみてください。自分に合った先生と巡り合うことを願っています。

 

2017.1.6(金)

東京は快晴です!

空気が乾燥していてスッキリさわやかです。

心の中も晴れやかといけばいいのですが、そんなわけにもいきません。

ダメな自分を受け入れるとか、ありのままの~♪でOKとか、

そうなんだけどさ~ でもジタバタしちゃうんだよね。

こんな時はないものねだりで、心根のしっかりした人や自尊感情の高い人や

メンタルが強い人ををうらやんだりします。

けれど、やっぱり生まれ変わることもできないのでボチボチいくしかありません。

お天気に励まされ、なぜか昔から事務所にあるトトロのお手玉に慰められています。

 

2017.1.5(木)

東京都支部仕事始めです。

お年賀状をくださった会員の方もあり感謝です。

今年もよろしくお願いいたします。

年が明け、来年度に向けた仕事も始まっています。

 

2017.1.4(水)

銀座物産館巡り。

人・人・人 人がいっぱいで人に酔いました。

ちょこちょこ買って、お昼ご飯も食べて、帰ってきました。

そして、ちょっぴり疲れて

息子(30歳。難治てんかん&重度知的障害あり)と

並んでお昼寝をしてしまいました。

 

会員の方から携帯電話に連絡が・・・

〇さん「今日は東京都支部お休み?」

私  「はい。すみません。明日からです。」

○さん「了解!」

明日から東京都支部開きます。

 

2017.1.3(火)

初詣 ご近所の神社にお参りに行ってきました。

いいお天気で気持ちがいいです。

温かで穏やかなお正月を迎えることができてありがたいです。

みなさまにとってもよいお正月でありますように。

 

2017.1.2(月)

お書初めをしたいのですが、炭も筆も硯もない我が家。

筆ペンさえない・・・。

乱暴ですが、ポストカードにマジックで

今年のやりたいこと3つを書いて、壁に張ってみました。

見えるところに貼っておき時々見るのがいいかも。と思っています。

 

2017.1.1(日)

あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 コケッコーな年になるよう

 トリ組んでまいります。

 

2016.9.25(日)

 今日はてんかん講座が開かれます。

大塚駅南口にある横山クリニックの横山尚洋先生が

「てんかんの基礎 予防と対応」についてご講演くださいます。

とても穏やかで優しい先生です。

丁寧にお話しを聞いてくださる先生です。

大学病院での5分診療ではない、

個人クリニックの良さについてもお話しいただけることと思います。

楽しみです。

 

2016.9.24(土)

 天気予報では土砂降りになるなんて言ってなかったよね。

ちょうどバケツをひっくり返したような、ゲリラ豪雨のような雨でした。

そして、普段の心がけがいいのか悪いのか、雨女なのか、

折りたたみカサはさしたもののずぶ濡れになってしまいました。

秋雨前線あなどれません。

 

 

 

2016.9.6(火)

 東京都庁に参加者12人で要望に行ってまいりました。

東京都の福祉保健局・総務局・産業労働局・都市整備局・交通局・教育庁

の担当者の方々とお話ししました。

 

2016.9.2(金)

 一日で学ぶ てんかん基礎講座

71人の受講者があり、東京都障害者福祉会館の会場はほぼ満席でした。

本当は120人定員の会議室ですが、

3人掛けのテーブルに2人ずつお座りいただいています。

 

午前中は伊藤進先生の「てんかんの基礎」

午後は久保田雄一先生の「見て学ぶ てんかん発作の対応」でした。

わかりやすく映像も交えながら最新の情報も交えたご講義でした。

 

てんかん協会東京都支部ならではの貴重な講演会なのですが、

お医者さんにご講義いただけるのはすごいことだと思います。

たくさんの支援者の皆さんに「てんかん」を理解してほしいという思いに

ご協力いただいています。

 

2016.9.1(木)

 9月に突入しました。朝夕の涼しい風に秋を感じます。

果物が美味しい季節です。

果物大好きでいつも3~5種類おいているのですが、

グレープフルーツは買いません。

 

てんかん患者である息子がテグレトールを服用しているからです。

グレープフルーツに含まれる天然フラボノイド成分が、

肝臓や消化管粘膜に存在する‘くすりを代謝する酵素’の力をおさえるため

と考えられています。

この酵素は‘‘チロクロームP450 3A4(CYP3A4)’’と称されます。

したがってグレープフルーツと同時に服用することで、

薬によっては薬の効きを悪くしたり、よくしすぎたりすることがあります。

 

でも、私はグレープフルーツも大好き。

外出先でカフェに入るときにグレープフルーツジュースを飲んでいます。

息子が食べられないものを家では食べられませんよね。

 

2016.8.31(水)

 8月末日。なんだか夏が終わった感があります。

明日から学校が始まるので電車が混むな~とちょっと憂鬱になっています。

そして、イヤホンで音漏れしてくるガシャガシャ・シャカシャカした音が、

嫌いなのです。あの音漏れ音何とかなりませんかねー。

最近だいぶイヤホンの性能が良くなって聞こえなくなってきましたが。

 

けれど、私も電車に乗ったとたんに汗をダーダーかいて

ミニタオルで額や首筋をふきまくっています。

嫌われないようにしなくちゃ。

 

2016.8.30(火)

 一日で学ぶ てんかん基礎講座の準備をしています。

先生の講座資料とともに、東京都支部のリーフレットや様々なお知らせを

ファイルにセットしています。

美味しいお弁当も発注したし、準備万端。

なんだかワクワクしています。

 

2016.8.29(月)

 どうしたらもっと「てんかん」が怖くない病気だと分かってもらえるだろう。

100人にひとりいるんだよ!

満員電車に乗ったら、1車両にひとりぐらいきっといる。

お薬をちゃんと飲んでいれば

7~8割の人は発作をコントロールできる治りやすい病気です。

 

「あかりちゃん」 可愛くて親しみやすいキャラクターはてんかん協会のマスコット

あかりちゃんバッチを胸につけて、毎日ちっちゃくアピールしています。

 

2016.8.28(日)

 てんかん講座「大人のてんかん」

みなさん熱心に受講してくださいます。

多くの参加者は、患者ご本人やそのご家族です。

そして、なかなかてんかん発作をコントロールできず悩みを抱えておられます。

よくなるための手がかりを求めています。

 

講座と質疑応答が終わった後に、懇談会が開かれます。

1時間ですが本音で今の状況を語り合います。

とても大事な時間だと思っています。

ひとりだけではない。共に歩んでいきましょう。

 

2016.8.26(金)

 「子どものてんかんセミナー」です。

午前中は中川英二先生の「子どものてんかん」

午後は星山麻木先生の「特別な配慮の必要な子どもの支援」

「てんかん」は子どもに多い病気です。

大切な子どもたちの生活を守り育むために学びます。

事務所は午前中お休みです。

 

2016.8.25(木)

 話してスッキリする。

とっても大事です。

東京都支部には話せる場がいくつかあります。

グループ交流会が7つ。

東京都障害者福祉会館での相談もあります。

みんなで話し合う良さや

しっかりと話を聴いてもらう安心感。

お問い合わせください! ご利用ください!

 

2016.8.24(水)

 「友だちがいない」と悩んでいる人と話した。

友だちがいないとさみしいのだそうな。

 

その人の話を聞いて考えてみた。

友だちっていたほうがいいのかな?

友だちと一緒に何したいの?

友だちって必要?

友だちいないとダメなの?

友だちいないとさみしい人なの?

よくわからない。私って変?

 

2016.8.23(火)

仕事の行き帰りの電車の中で本を読んでいる。

本がないと生きていけないというのもオーバーだが、

いつも本に支えられている。

もっぱら図書館で借りて読んでいる。

20冊リクエストができるので助かる。

好きな音楽を聴きながら読書する夜。至福の時。

 

2016.8.22(月)

台風です。

だけど元気に東京都支部営業中。

山手線が止まっちゃった。帰れない~。

飲んで復旧をまつ。めげない私たち。

 

2016.8.19(金)

 「自分のてんかんをわかってほしい」と患者さん言います。

「てんかんであることを隠したい。誰にも知られたくない」という方もいます。

どちらももっともだな~と思います。

人に伝えるときには、相手を安心させるような支援の仕方を伝えることが大切です。

イメージの悪い病名をあえて言う必要もないと思います。

上手に伝える。必要なことを伝える。

聞かれないことを言う必要はない。

 

残念ながら、フラットに「てんかん」が理解されるまで。

時間はかかるかもしれないけれど、東京都支部は伝え続けたいと思います。

 

2016.8.18(木)

 東京都支部は決まった夏休みがありません。

交代で仕事の合間を見てお休みすることにしています。

電話に出ると「あっ いた!」と言われることがあります。

「はい。いますよ。元気に営業中です」と答えると

「大変だねー。暑いのに。夏休み取らないの?」

特に用はないけれど電話してみてくれた会員さんでした。

「お互いに夏バテしないように」と電話を終えました。

 

2016.8.17(水)

 痩せたい。

夏なのに食欲が落ちない。体重も落ちない。

ひょっとすると増えている。油断しているから増える。

「痩せた言っていいながら、

痩せるために食事を控えるどころか、ガッツリ食べるからだ。」

と、夫に言われる。

「はい。はい。ごもっとも。」と答える私。

ポッコリお腹を見て反省しつつ、食いしん坊が止まらない。

 

~3か月もご無沙汰 すみません~

 

2016.5.17(火)

 けっこうな頻度で突然に相談にいらっしゃる方がいます。

今朝もご婦人がお友だちがてんかんかもしれないと相談にみえました。

朝日新聞に高齢者てんかんの特集が掲載されたのですが、

それを見て思い当たったと話されていました。

お住まいの近くのてんかんの診断をしてくださる病院をご紹介しました。

 

 ご自分ではてんかん発作を起こしている間意識が混濁しているので、

記憶が途切れるのでおかしいな~とご本人も思いながらも、

気づかずに病院を受診せず、周囲から認知症と誤解されている方が多いのです。

 

 その方はひとり暮らしだそうです。

親身になってくださるお友だちをもっていてよかったです。

正に「遠くの親戚より近くの他人(友人)!」

 

2016.5.16(月)

パソコンが壊れた!

昨日、電気点検のため停電になり、

その準備のために金曜日にコンセントを抜きトラブルを避ける手立てを取っていたのですが、1台一番古いパソコンが・・・立ち上がりません。

(ほかの2台は無事起動しています)

長年安定して活躍してくれていたパソコンだったのに。

ショックを受けている事務局です。

ちょうど新しいパソコンに買い替えるところだったので、

すねちゃったのでしょうか・・・。

もう少し頑張れ~ お願い。

 

2016.5.13(金)

連続講座第1回目「てんかんの基礎」東京女子医科大学小児科伊藤進先生

いよいよ開講です!

 

 伊藤進先生のご講義は丁寧でわかりやすく、大事なことが盛りだくさんの内容です。

参加者は大変熱心に受講してくだいました。

30分あった質疑応答では、

参加者がどんどん具体的な困りや悩みを質問してくださり、

先生はひとつひとつ解決に向けて答えてくださいました。

 

 てんかんで難治なドラべ症候群の子どもを預かってておられる担任の保育士さんに

「入園させ、受け入れてくださり、こうして熱心に受講してくださり、

私からも感謝いたします。

入園できてお母様はどんなにかうれしいでしょう。

育てる勇気や元気をもらっていると思います。

ありがとうございます。」とお声掛けすると、

「戸惑ってばかりいますが、しっかりと受け止めてまいります。うれしいです。」と

涙ぐんでおられました。

共に手をつなぎあって進んでいきたい。いい出会いがありました。

 

2016.5.12(木)

東京都から委託を受け、東京都障害者福祉会館でご相談をお受けしています。

第1~4金曜日の13時30分~16時30分です。

面接でも電話でもどちらでもOKです。

お話を聴くのは、東京都支部の会員でてんかんを抱える子どもの親です。

「ピア・カウンセリング(仲間同士の話し合い)」です。

予約をしていただければ50分間はしっかりとお話をうかがいます。

あなたは自分の話を真剣に否定も評価もされずに受け止めて聴いてもらったことがありますか?

「てんかん」のことをすでによくわかっている相手に聴いてもらうことは、

思った以上の安心感があります。

どうぞご利用ください。無料です。詳しくは相談のコーナーを見てください。

 

2016.5.11(水)

「重症児ガール」「成人期てんかんの諸問題」の売れ行きがおかげさまで好調です。

そして、「介助法」・「救急医療のかかり方」をはじめたくさんを本を販売しています。

月刊の機関誌「ともしび」では様々な特集を組んでいるので、

それをテーマ別にまとめた冊子もあります。

みなさまのお役に立てるよう今後も丁寧に作っていきたいと思っています。

 

2016.5.10(火)

国会要請!

毎年、請願署名を地道に続けておりますが、

今日はその請願署名用紙を国会に提出してくださる紹介議員の先生方に

話を聞いていただきお渡しする日です。

国会議事堂の前にある第2議員会館会議室に患者と家族が大集合します。

参議院・衆議院議員で関心をお寄せいただいている先生と秘書のみなさんの前で、

患者本人や家族が実情を語ります。

慢性疾患「てんかん」を抱えて生きるのは大変です。

今年は国会の会期が早まったため、1か月早く行いました。

東京都支部からも代表・副代表を含め会員8名が参加し、

3名の方が自分の体験を通して生活上の困りや願いを話しました。

しっかりと受け止めていただき、請願が採択されることを願います。

 

2016.5.9(月)

巷では大型連休が終わったらしい。

連休初日の4/29は総会だったし、飛び石に出勤していたので実感がない。

急に混みだした電車に乗って「あっけなかったな」と実感。

今週末から「てんかん連続講座」が始まります。

気を引き締めてスタートです。

 

2016.5.6(金)

事務局長顔色悪し・・・体調が悪く早退。

すみません。

 

2016.5.2(月)

東京都支部:「はい。てんかん協会東京都支部です。」

会員Aさん:「あっ 今日やってるんだ~。」

東京都支部:「カレンダー通りなんですよ。しっかり今日も営業中です。」

会員Aさん:「じゃあ6日も?」

東京都支部:「はい。金曜日もやってます。」

会員Aさん:「ゴールデンウィークなのに大変だね。」

東京都支部:「ありがとうございます。で、ご用件は?」

会員Aさん:「別にないよ。ちょっと電話しただけ。じゃあ頑張ってね。」

東京都支部:「そうですか。頑張ります。ありがとうございます。」

という内容の電話が、2件かかってきた。

これは・・・どうとらえたらいいのか。

暇つぶし?東京都支部大人気?東京都支部ともだち?

まぁ、いっか・・・。

 

2016.4.30(土)

ゴールデンウイークなんですよね。

昨日から大型連休といわれる中に突入したのに、

総会だったものだから、いまひとつピンときていません。

そして、東京都支部はカレンダー通り開いています。

5月2日(月)と6日(金)9時~17時営業中!

営業じゃないですね。開(東京都支部事務)局中!

 

2016.4.29(金・祝日)

本日は東京都支部定期総会でした。

参加12名 ← 少ない・・・

昨年度の事業と会計報告および今年度の事業と予算についてお話ししました。

粛々と進み、しゃんしゃんとご了解いただきました。

ホッとしました。

私 事務局長 数字を読むのが・・・苦手。

スラッと読めるのは10万円単位まで、

額が多くなればなるほど、

しどろもどろな感じに。(みなさんの見守る感満載)

公益社団法人のなど福祉法人の会計は

一般会計と社会参加援助事業の2つに分かれているし、

科目もたくさんあるので難しいのです。

読んでいる私がもうひとつわかっていないので、

聞いている皆様はどうなの?わかってる?な感じでした。

 

2016.4.28(木)

東京都教育委員会の教員研修会に講師を派遣しました。

「てんかんの基礎知識」と「学校生活におけるてんかん患児への支援と配慮のお願い」についてお話してきていただきました。

知的障害、自閉症、心臓病などたくさんの団体が教員の皆様にご理解いただきため話をされたそうです。

様々な形で「てんかん」についてご理解いただく機会を持っています。

まず”知ってもらう”ことが大切。

様々な形で啓発活動しています。 

*きょうはまじめ たまにはね*

 

2016.4.27(水)

東京都支部のリーフレットを作成中です。

絵が描けるってすごい。

可愛い絵が理解を助ける。

目で見てわかるっていいよね。

もうすぐ出来上がります。

お楽しみに!

 

2016.4.26(火)

ランチミーティング

食べながら話すと場が和み、あちこち脱線しながらも

ちゃちゃっといい感じにまとまる。

美味しいお料理って素敵

食いしん坊だからかな~

 

2016.4.25(月)

励まされる歌がある

読むと心が温かくなる本がある

観ると考えさせられる映画がある

夢中になれる趣味がある

大好きなお菓子がある

あるあるを思い浮かべてご機嫌になる

 

2016.4.24(日)

てんかん講座「てんかんの基礎 症状と対応」

おちあい脳クリニック院長落合卓先生のお話です。

大変わかりやすく丁寧で、質問にもひとつひとつ事例も上げて答えてくださいました。

聞いて役立つ、

こんなに一生懸命に治療に当たってくださる先生がいると思うと

勇気と元気が出ます。

ありがたいことです。

 

2016.4.22(金)

とても辛い時、どうしていますか?

ぐっとこらえる。

寝てしまう。

食べる。

誰かに話す。

話せる誰かがいればいいけれど。

話してわかってもらえればいいけれど。

自分でも持て余してしまうことがある・・・よね。

 

2016.4.21(木)

てんかん講座へのお問い合わせをたくさんいただいています。

4月24日(日)13:30~16:00「てんかんの基礎 症状と対応」

受付は13:00~です。

受講料は一般の方は3500円

    日本てんかん協会会員の方は1500円です。

おちあい脳クリニック院長 落合卓先生がご講演くださいます。

とてもわかりやすいお話で納得感がありますし、

何よりも患者さんを大切に思っておられるので、

応援してくれる人がいる!と元気がでます。

事前予約はいりませんので、ぜひいらしてください。

お待ちしています。

 

2016.4.20(水)

今日は相談を受けている相談員の月1回のケース会議の日でした。

メンバーは人間味豊かな人たちです。

相手の話をよく聴こう、尊重しよう、大切にしようと思っています。

そして、的確な情報提供をしようとも思っています。

赤ちゃんから高齢者までどの年代でもてんかんは発症します。

福祉制度や運転免許などの知識も必要です。

日々勉強し、お役に立てるよう学んでいます。

 

2016.4.19日(木)

本日、東京都支部定期総会のお知らせを発送いたしました。

2~3日でお手元に届くと思います。

総会は4月29日(日)13:00~4です。

参加できるのは日本てんかん協会東京都支部正会員のみです。

東京都支部がどのように運営されているのか聞きにいらしてください。

運営に対するご意見もうかがいます。

 

2016.4.18(月)

熊本地震の余震がつづいています。

日本てんかん協会本部が熊本県支部と連絡を取り、情報を収集し、

国とも協議しながら、てんかん学会と協働して支援準備をしています。

東京都支部も陰ながらお手伝いしたいと思っています。

日本に住んでいる限り、いつどこで地震がくるかわからない状況です。

他人事とは思えません。

熊本県支部のみなさまお薬は足りていますか?

ストレスが溜まってきていると思います。

東京からも応援しています。

 

2016.4.8(金)

暖かな日和になりました。

東京都支部には窓がありません。

お天気の様子が分からないのです。

しかし、明るい2人が事務局にいるのでいつも晴れ!

 

今年の「てんかん講座」は4月24日(日)13:30~です。

「てんかんの基礎」おちあい脳クリニック院長落合卓先生のご講演です。

そして、東京都支部定期総会は4月29日(金・祝)13:00~

会員が参加できます。

どのように東京都支部が運営されているのかぜひご出席ください。

お待ちしています。

 

2016.4.7(木)

ともしびの発送作業をしています。

毎月一回発送作業ボランティアの方々がきてくださいます。

長年来てくださっているので、手早い!

「チームともしび」です。

作業が終わるとお茶とお菓子でお話しするのがとっても楽しい。

もうすぐみなさんのところにお届けになると思います。

4月号の特集は「入園・入学・進級おめでとう!」です。

 

2016.4.6(水)

桜が満開~そして、花びらを散らしています。

薄いピンクの花吹雪。

この時期、花粉症に悩まされつつも、

桜を見るためにあちこちお散歩しています。

お天気も不安定なこの時期は体調を崩しがちです。

お互いに身体のケアしていきましょう。

 

2016.4.5(火)

今年度開催する講座やセミナーのお知らせを3月から次々に送る作業をしています。

どうか必要としている方たちに届きますように。

「知ると変わる」のだそうです。

倒れて両手足をけいれんさせる姿は

周囲の人を驚かせたり、怖がらせてしまったりするのだと思います。

けれど、その対処を知ってもらえると、安心して対応できるようになります。

駅や公共の場にてんかんの対処法のリーフレットが置かれるようになるといいな。

みなさんに手に取ってもらえるリーフレットを作りたいです。

 

2016.4.4(月)

忙しいとは「心を亡くす」と書いているのだそうです。

つい「忙しい」と言いたくなりますが、

「心を亡くして」丁寧さを欠くのは残念なので、

言わないで進んでいこうと思っています。

気持ちが世の中を動かしているとも言いますから、

微笑みながらゆっくりと居ようと思っています。

 

2016.4.1(金)

今日から電話番号とFAX番号が変わりました!

TEL 03-6914-0152

FAX 03-6914-0153

よろしくお願いします。

エイプリルフールのウソではありません!のであしからず。

 

2016.3.31(木)

桜8分咲でしょうか。

中目黒の桜が近年雑誌やTVで取り上げられることが多く、

目黒川沿いをそぞろ歩く人の多さに圧倒されます。

夜はライトアップもしているのできれいですし、

目黒川沿いにはたくさんのおしゃれなレストランやカフェがいっぱいあります。

週末はもっと込み合いそうですが、

川に枝を伸ばした桜が見事ですし、川が桜の花びらでピンク色にそまります。

あなたの地元の桜の名所はどこですか?

 

2016.3.30(水)

電話で話していても一度もあったことがない。

電話だからこそ本音が言えることもある。

対面して話したからこそ通じ合うこともある。

ずっと電話だけでつながっていた方と会う機会がありました。

両方をかなえることができました。

ご縁があるというのでしょうか、うれしい時を過ごせました。

 

2016.3.29(火)

3月も今日を入れてあと3日。

2015年度が締めくくられようとしています。

おかげさまで東京都支部は来年度に向け準備を進めています。

2016年度も今まで通りてんかん講座やセミナーを開催するとともに、

「ともしび」も充実させていきたいと思います。

4月1日(金)から電話番号とFAX番号が変わります。

電話 03(6914)0152 FAX 03(6914)0153 です。

番号は変わりますが、電話に出る私たちは相変わらずでございます。

どうかよろしくお願いいたします。

 

2016.3.28(月)

東京都支部の事務局は2人です。

2人ではとてもじゃないけれど業務はまわりません。

常にオーバーワーク。

助っ人にお手伝いいただき、なんとかかんとかやっています。

おかげさまで人に恵まれている東京都支部です。

 

2016.3.27(日)

桜はちらほら咲いたのに寒い~。花冷えというのでしょか。

事務局があるJR大塚駅近くは桜並木があります。

2両編成でとことこ走っている荒川線沿線はバラがたくさん咲いています。

花のある町 いいところです。

 

2016.3.26(土)

美味しいお店がいっぱい!

大塚駅周辺には飲食店がたくさんあります。

最近安くて美味しい和食店を見つけました。

バリバリ働く。おいしいランチがそれを支える。

そして、なぜか事務局長だけが肥える・・・。

 

2016.3.25(金)

東京都の委託を受けて東京都障害者福祉会館で「てんかん相談」やってます。

第1~4金曜日の13:30~16:30

面談でも電話でもOK!無料!

4人の東京都支部屈指の相談員がお待ちしています。

最寄駅はJR田町・地下鉄三田です。

一応「てんかん」のことが入口がですが、どんなことでもお話しいただいてOKです。

 

2016.3.24(木)

今、事務局から病院・保健所・福祉施設・学校・幼稚園・保育園へ向けて

2016年度開催の「てんかん講座」「てんかん連続講座」「子どものてんかんセミナー」

「てんかん1日講座」のご案内をお送りしています。

毎週、ボランティアに来て発送作業をしてくださる皆さんに助けられています。

本当にありがたい。だって、事務局2人じゃ無理・絶対に無理。

1万通ぐらい出しています。やってもやっても終わらない~。

やっと終わりが見えてきました。

みなさんに助けてもらって回っている東京都支部です。

 

2016.3.23(水)

東京都支部と本部は同じスペースにあります。

なので、みんな仲良しです。

今日は、本部アルバイトのIさんがお辞めになるので送別ランチ。

10年以上アルバイトとして本部の仕事を担ってきてくださいました。

温かな心の持ち主でいつも丁寧な電話応対に頭が下がる思いでした。

感謝の気持ちでいっぱいです。

 

2016.3.22(火)

週の初めはたくさんいただいているメールのお返事からスタートします。

東京都支部にかかわってくださっているてんかんを専門とするお医者さんは

みなさん本当にお忙しい中でも丁寧に連絡をくださいます。

3連休の間にも朝から夜までお仕事なのでしょうか。

こんな時間にメール配信してる~と、頭が下がります。感謝!

 

2016.3.21(月・祝)

ちまたは3連休。

東京都支部は世話人会開いています。

2016年度の事業計画と予算審議。

会計に弱い事務局長は予算説明にしっくはっく・・・。

そして世話人の皆さんに「わかりませーん」と。

「こんなことではいかんっ」と毎年奮起したり、落ち込んだりする事務局長です。

 

2016.3.20(日)

3連休中日です~

今日女性限定グループ交流会「さらだぼうる」にうかがいました。

女同士、年齢も境遇も違うけれど、盛り上がります。

仲間がいるっていいな~。元気が出る集まりです。

 

2016.3.19(土)

「出張講座承ります!」チラシをあちこちで配りました。

ご依頼にお応えし、あちこちへ出かけていきます。

都内だけではなく、福生、神奈川県平塚、千葉県柏などなど。

「呼んでいただければ、いつでもどこへでも」でございます。

「てんかんの基礎・具体的な対応」をお話します。

事前にたくさんの疑問質問項目を提示して、聞きたいポイントをうかがいます。

せっかくお話にいくのだから、役立つものにしたいと思うのです。

そして、笑いを取りたい事務局長です。

みんなに「それ必要ない!」と言われるのですが、、、。

みなさんに笑ってもらいたい。面白楽しい講義を心がけています。

「自分でハードルあげちゃった?」

 

2016.3.18(金)

申し訳ない。すみません。ごめんなさい。失礼しました。

いきなりお詫びでございます。

「🌼毎日つぶやいています」なんて・・・

 

この間、怒涛の4か月でございました。

「成人期てんかんの諸問題」ぶどう社より出版いたしましした。

2500円+送料です。

東京都支部にお申込みいただくと消費税サービス(250円お得!)

 

そして、来年度に向けていろいろ企画してました!

来年度も東京都支部やりますよ~

てんかん講座をはじめ、てんかん連続講座、てんかん1日講座、

子どものてんかんセミナーなどなど盛りだくさんでございます。

その他にも、みなさまにおお届けしたいことがテンコ盛りです。

少しずつお知らせしますので、お楽しみに~

東京都支部HPへお越しくださいね。

 

2015.11.12(木)

今、東京都支部はバザーのためのお品物でいっぱいです。

ありがたいことです。

心のこもったたくさんのお品物の山に囲まれ、

日々の業務をおこなっています。

毎年のバザーを気にかけてくださり、1年分少しずつ貯めておいてくださる方。

お知らせを見てわざわざ「てんかん講座」の折に持ってきてくださる方。

宅急便でお送りくださる方。

そして、たくさんの企業様がお送りくださいます。

 

交通事故など、病名が悪いイメージで広がり懸念していましたが、

かわらずご支援いただき感謝の思いでいっぱいです。

 

2015.11.11(水)

今日はポッキーの日?

あのコマーシャルのインパクトすごいです。

 

東京都支部は重症児ガールの絵でアピールしたい!

 

発作があったっていいじゃないか~

それをも含めて毎日ぼちぼち楽しくやりたい

いろいろあるけどさっ

 

2015.11.4(水)

いよいよ「重症児ガール」と「成人期てんかんの諸問題」の出版に向け、

ラストスパートを切っております。

「重症児ガール」は東京都支部の月刊誌”ともしび”に

ピョンちゃん日記として連載したものを抜粋・新たに加筆したものを本にしました。

イラストがとっても可愛いの!

「成人期てんかんの諸問題」も”ともしび”に連載していたものを

抜粋・加筆し、再構成しています。

2冊同時にぶどう社から出版できることはこの上ない喜びです。

もうすぐご紹介できます。

ご期待くださ~~~い!!!

 

2015.11.2(月)

雨が降っています。寒いです。

もう11月ですね。

ちまたでは来年のカレンダーや予定表が売られています。

お店の飾りつけも、ハロウィンが終わったら、すぐクリスマスに変わります。

東京都支部は11月金曜日はほぼ不在です。13日はいます!

6日・20日・27日にセミナーや連続講座を開催するので、

東京都障害者福祉会館に出張しております。

6日の「乳幼児のてんかんセミナー」は満員御礼でございます。

20日はてんかん連続講座「第1回 見て学ぶ てんかんの対応」

27日は   〃    「第2回 高齢者のてんかん」です。

連続講座はまだ絶賛受付中です。

講師の先生方が素敵なので、スタッフ一同お目にかかるのが楽しみです。

 

2015.10.30(金)

東京都支部では出張講座を承っております!

事務局長がご指定頂いた日時におうかがいいたします。

てんかんの基礎知識とてんかん発作時のするべきこと・してはいけないこと

日常生活の注意点などをお話しいたします。

自身が難治てんかんで重度知的障害、精神症状ありの息子の親でもあります。

具体的に役立つお話をしたいと思っています。

ちょいちょい面白いエピソードも交えて、眠たくならない講義を心がけております。

お気軽にお声掛けください。講師料もちょっぴりいただきます。

 

2015.10.29(木)

 東京都支部の運営は、世話人会という組織によって行われています。

それを実現していくのが事務局のふたりです。

いろんな種類のお茶を飲んで頑張っています。

ん?なんだそれ?と思いましたね。

怪しいお茶ではありません。

(脱法ハーブではない)ハーブティー、カモミールとか5種類ぐらいあります。

コーヒー・ほうじ茶・緑茶・トウモロコシのひげ茶。

スープもあったりします。

のどを潤し、心を落ち着かせ、業務にいそしんでおります。

 

2015.10.28(水)

東京都支部 事務局長 面白いこと大好きです。

そして、東京都支部でやったらいいな~と思う事業を思いついちゃうのです。

事務局Kさん:「まったく!企画したがりなんだからっ」と言いつつ、

       実現するために大活躍です。事務能力が高い~。

事務局長 :またKさんに叱られる~~~と思いながら、

      「思いついちゃったんだけどさ~」と

      目をキラキラさせながら企画を出すのです。

事務局Kさん:「も~、またですか~。うれしそうにしてると要注意だな」

あげく、やっぱり面白がりなKさんも「それ、いいですねー」と実働してくれるのです。

 

2015.10.27(火)

毎年12月に”ふれあいフェスタ”と称して「バザー」を開催しています。

今年は12月5日(土)10時~14時です。

たくさんの協賛企業様からご献品を頂戴しています。

ありがたいです。

高級品からスーパーで売っている身近なものまでいろいろあります。

大変お安くご提供します。ぜひお越しください!

そして、今年は大塚駅駅頭で署名活動も致します。

てんかん協会のキャラクターあかりちゃん大活躍です。

ゆるキャラブームに乗って大人気です。かわいいです。

「写メ撮らせてくださ~い!」とお子様からオタク様にも大好評。

 会いに来てくださ~い。お待ちしています。

 

2015.10.26(月)

 昨日の「てんかん講座」ではアンケートを取らせていただいています。

今回は、”来年度のてんかん講座で取り上げてほしいこと”

”今、困っていることは何ですか?”と質問しました。

困りと聞きたいことは重なっています。

・薬の副作用について

・精神症状について

・学校や職場で病気のことを告知する・しない、どう伝えるといいのか。

・就労     

慢性の疾患には生活のあちこちに困難があるのですよね~。

 

東京都支部では東京都の委託を受けて相談活動をしています。

ホームページ相談をクリックしてみてください。

また、取り合えず、東京都支部に電話してみてください。

ご連絡お待ちしています。

 

2015.10.25(日)

今日は新宿神経クリニックの渡辺雅子先生による

てんかん講座「てんかんの内科的治療」が開催されました。

大盛況です。

お話しがわかりやすく丁寧で細やかです。

声のトーンが優しく穏やかで安心感がありました。

日常生活からお薬など幅広くお話しいただきましたが、

参加者のみなさんが頷きながら聞いておられたのが印象的でした。

月に1回開催している「てんかん講座」は、

てんかん専門医によるテーマ別の講座です。

患者さんやご家族と共に看護師・施設職員のみなさまにもご好評をいただいています。

 

2015.10.23(金)

11月6日(金)「乳幼児のてんかんセミナー」120人定員満席です。

ありがとうございます。

大人気のセミナーでして、

8月には「学齢期のてんかんセミナー」も開催いたしました。

学齢期と乳幼児、何が違うかと申しますと、

学齢期は幼稚園・小・中学校の先生方に役立つ内容が満載。

乳幼児は幼稚園・保育園の先生方に必要な内容が満載。

 

午前中は小児精神科医が「てんかんの基礎知識」など医療について

午後は大学教授が「こどもの発達」について です。

おふたりのお話しが素晴らしく毎回参加者の皆さんは感激してお帰りになります。

”てんかんの子どもたち”のご支援をよろしくお願いいたします。

たくさんの方が関心を寄せてご参加くださることが私たちの勇気・やる気につながります。

うれしいです。

 

2015.10.22(木)

東京都支部 最近 電化製品が壊れるんです~

まず、ポットが沸かすのも保温もできなくなり・・・

そして、季節を問わず暑がりで汗ダクダクな私たちに欠かせないのが扇風機!

なのに倒れてガチャン。再起不能・・・

パソコンのインターネットが不通に(ウィンドウズ7→10→7に戻した)

スキャナーも不能・・・

そして、なんと電話機1台が突然使用不可に・・・

パソコンは人災(うっかり10に変更したのが悪いんです)かもしれないけれど。

なんだかポンコツな東京都支部です。

 

2015.10.21(水)

東京都支部発行の「ともしび」最近 評判がいいです!

中身が充実していいると自画自賛しているのですが、

わずか16ページにギュギュっと

毎月いろいろなテーマの特集と

連載「成人期の諸問題」「ぴょんちゃん日記」「医療シリーズ」などを詰め込んでいます。

年間12冊で2500円。

購読会員になると「てんかん講座」参加費が1050円になるんです!(←一般3150円)

みなさんいかがですか?

 

2015.10.20(火)

東京都支部はなんと事務局長と事務局員の2名でまわしております。

当然手も足も頭も足りないので、世話人のみなさんやボランティアさんにご協力・ご支援いただいています。

ありがたいことです。

そして、お手伝いいただいているときに話すあれこれが、

みんな面白い! 経験豊か! ユニーク! 腹を抱えて笑う~笑う~笑う~!。

しかも、ちょっぴり毒舌・。・。・。

おかげさまで今日も東京都支部は元気です。

 

2015.10.19(月)

10月は「てんかん月間」です。各地で様々な取り組みがされています。

石川県では全国大会が10月3日~4日で開催されました。

Nも参加してまいりました!

山中温泉の宿の大浴場と露天風呂でまったり、公衆浴場「菊の湯」にも入ってきました。

山中温泉には漆器の山中塗や九谷焼、加賀棒茶、和菓子など名産が数多くありました。

ほぼ観光して歩き回っておりましたが、てんかん講座や懇親会にももちろん参加しました。

年に1回てんかん全国大会で各地を訪ねるのもいいですよ!

来年は和歌山らしいです。